Com apenas 9 meses de vida, Cícero João Rosa de Magalhães já sofreu seis fraturas nos ossos e tem que ficar internado a cada dois meses durante cinco dias no Hospital Universitário Júlio Müller, em Cuiabá, desde que recebeu o diagnóstico com osteogênese imperfeita, conhecida como ossos de vidro. Ele também tem nanismo, condição descoberta durante o quinto mês de gestação.

A mãe dele, Taís Rosa de Magalhães, de 40 anos, é de Várzea Grande, região metropolitana da capital, tem outros quatro filhos, está desempregada há três anos e cuida da família sozinha. O pai, Cícero da Silva, morreu há um ano, quando ela ainda estava grávida, por complicações causadas pela diabetes.

Taís percebeu que havia algo de errado com o bebê quando o filho quebrou o braço pela primeira vez, aos 28 dias de vida.

“Aconteceu em casa, na hora do banho”, relembra a mãe.

Fratura mais recente aconteceu há cerca de duas semanas, quando a mãe tirava a roupinha para dar banho no filho. — Foto: Cedida

 

O bebê foi levado ao hospital e, então, veio o diagnóstico e o medicamento, ibandronato de potássio, passou a ser disponibilizado pela rede pública, após ajuda de um geneticista.

A fratura mais recente aconteceu há cerca de duas semanas, quando Taís tirava a roupinha para dar banho no filho. Enfrentando situações como essa com frequência, ela aprendeu a imobilizar o membro para que o osso se recupere.

“Os médicos ensinaram. Como eu já aprendi, imobilizo em casa mesmo com uma faixa para ficar bem seguro e não ter movimentação. Com 15 dias, o osso já está colado. Toda vez que acontece uma fratura, eu comunico o médico, imobilizo o local e ele passa a medicação. Não tem necessidade de procurar a emergência na hora, a menos que seja uma fratura exposta”, explicou.

 

Além dos ‘ossos de vidro’, Cícero tem nanismo, que é um dos sintomas de graus mais elevados da osteogênese inperfeita. — Foto: Cedida

 

Cícero enfrenta uma luta diária para diminuir o número de acidentes e também para conviver com o irmão e o restante da família, já que não pode ser cuidada por qualquer pessoa. Os irmãos, inclusive, não podem brincar ou segurá-lo sem supervisão – o cuidado é sempre redobrado.

“Eles entendem que o bebê é mais sensível e que não podem ficar pegando ele de qualquer jeito. Emocionalmente, a situação é bem difícil, mas eu não o considero uma criança doente. Sei que ele é e será capaz de muitas coisas”, contou.

Doença rara

A osteogênese imperfeita é uma doença que ocorre por conta de um defeito nos genes responsáveis pela produção do colágeno tipo 1, que provoca alterações principalmente na formação dos ossos.

Assim como ocorreu com Cícero, a doença pode ser diagnosticada logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio de fraturas.

“Essas crianças já nascem com a condição, então é comum que os bebês sofram fraturas múltiplas durante a gravidez. Quando a fratura ocorre na coluna vertebral a deformidade é muito grave, que vai comprometer, inclusive, a respiração da criança. Não acontecem fraturas espontâneas, geralmente ocorrem casos em que o trauma habitualmente não fraturaria, como no banho ou até no simples fato de segurar a criança”, explica o médico pediatra e geneticista, Marcial Francis Galera.

A patologia pode ser dividida em quatro graus, sendo o mais grave o tipo 2, onde a criança pode sofrer lesões até dentro do útero da mãe. Já nos níveis 3 e 4, ocorrem traços clássicos de nanismo, como face triangular e baixa estatura.

Sintomas

O sintoma mais comum é a dor crônica decorrente de deformidades e fraturas ósseas. As principais características da doença são: fragilidade óssea, má formação dos dentes, esclera azulada dos olhos e frouxidão generalizada dos ligamentos.

Na coluna, a alteração no formato das vértebras leva a deformidades na coluna torácica, como cifose e escoliose, que são agravadas pela osteoporose e fraturas vertebrais.

Tratamento

O tratamento é multidisciplinar e envolve diversos profissionais especializados. O principal objetivo é obter o máximo possível de função dos membros, o que garantirá melhor qualidade de vida e independência nas atividades cotidianas.

A terapia também inclui o uso de medicamentos específicos que atuam contra a osteoporose e inibem a reabsorção óssea.

Prevenção de fraturas, estimulação do ortostatismo, andar e fortalecimento muscular fazem parte dos cuidados.